Family Profiles

子供が自閉症と診断されて、将来に対して悲観していませんか?

そんなお母さんに、私達のあるエピソードを紹介します。

2013年9月1日。

この日は、私にとって忘れられない日となりました。

長男が自閉症と診断されて・・・

2011年、長男が、もうすぐ3歳になる頃に、自閉症スペクトラム障がいと診断されました。

それまでは、自分の育て方が悪いのだと思い込み、それがさらに、自分を追いつめていたのです。

そのため、長男が自閉症と診断されて、自分の育て方が悪かったのではないとホッとしましたが、それは一瞬だけでした。

「これから、どうしたらいいんだろう・・・?」

不安で一杯になりました。

落ち込んでいた自分を何とか奮起させ、臨床心理士の先生のもとで、療育が始まりました。

病院での療育は月に1回。

さらに、先生から出された課題を、自宅にて毎日約30分していました。

約30分。短いかもしれませんが、毎日続けていくことは、自分の想像以上に容易ではありませんでした。

長男のコンディションが、日によって違うため、うまくいく日もあれば、全く駄目な日もあったのです。

また療育の他に、その頃まだ1歳にもなっていない次男の世話や家事も・・・。

毎日疲れていましたが、長男の発達を信じて、ただひたすら療育を続けていました。

希望の光が見えてきたが・・・

療育が始まって半年後。

長男に変化が出てきました。

家の中でウロウロと落ち着きがなかったのが、きちんとイスに座っていられる。

夜、寝るまで最低でも1時間以上かかったのが、30分以内で寝てくれる。

今まで私達に無関心だった長男が、療育の課題をうまくできたとき、私達の方を向いて、言葉は出ていませんが、表情が「ぼく、できたよ!」と嬉しそうに言っているようでした。

 

しかし、その次の年に私達は、パパの仕事の都合により引っ越すことになったのです。

そのため、住居だけではなく、療育先も変わり、私達はまた一から始めることになったのでした。

不安は多少はありましたが、今まで培ったものがあったので、きっと大丈夫だと思いました。

また、パパが自分で調べたことや、長男に実践したほうがいい事などを、どんどん取り入れていました。

ただ、それでも長男はまだ言葉を話すことができず、お互いにもどかしい日もありました。

そして、この次の年には、次男も自閉症スペクトラム障がいと診断されたのです。

2人の子供が自閉症・・・。

「この先、本当に大丈夫なのだろうか?」と、私達は落ち込みました。

けれども、私達が諦めてしまったら、子供達の成長も止まってしまう。

子供達の可能性を信じようと思い、パパと一緒に頑張ろうと思いました。

忘れられない沖縄旅行

そして、2013年8月下旬。私達は沖縄へ旅行に来ていました。

「子供たちに、いろんな世界を見せてあげたい」

「子供たちに、いろんな体験をさせてあげたい」

私達は、長男が自閉症と診断されたから、あちこちへと出掛けるようになりました。

いろんな刺激が、子供達にとって、少しでもいい影響があるかもしれないと思ったからです。

でも、出掛けることは、自分達が想像しているよりも大変でした。

迷子にならないか、道路に飛び出さないか、人に迷惑をかけないか・・・四六時中いろんなことに気を張ってしまうからです。

それでも、自分達でできることはやってあげたい、という強い想いがありました。

沖縄を選んだのは、子供達は海が好きで、沖縄の青くて綺麗な海や魚を見たら、きっと喜ぶかもしれないと思ったからです。

その頃の長男は、行動面はよくなりましたが、言語面ではオウム返しが少しできる程度で、自発語はまだ殆んどでていませんでした。

そして、旅行2日目の9月1日。

私達は、美ら海水族館へ行きました。

水族館の中を歩いてメインの大水槽に着いたとき、大水槽の中で悠然と泳ぐジンベイザメやナンヨウマンタがいました。

長男は、どこかへ行くこともなく、ただじっと魚が泳ぐ姿を真剣に見ていたのです。

私は、静かに魚に見入っている長男を見て、本当に連れてきてよかったと思いました。

そのときです。

 

「おさかな、だいすき」

 

長男が、初めて自分の気持ちを言葉に出したのです。

私は嬉しくて嬉しくて、涙が出そうでした。

自分達が頑張ってやっていることは、必ず子供達の将来に繋がっているんだと実感しました。

2013年:美ら海水族館、大水槽前にて

今の私達とこれからの私達

現在、私達が苦戦していた子供達の行動やこだわりは、少しずつ改善されてきました。

子供達の成長もありますが、私達の対応力も成長したのだと思います。

もちろん、まだまだ子供達の将来に対して、不安はあります。

でも、これからどんな苦難があっても、きっと家族で乗り越えていけると信じています。

もし、同じように悩んでいるご家族がいらっしゃるのなら、私達の経験が助けになるのではと思っています。

 

自閉症児と前向きに歩んでいくための5つのヒントを公開しています

私達も、今まで子供のことでたくさん悩んできました。

でも、誰かに相談しようとしても、日常生活の大変さを、一から説明しなければなりません。

そして、一生懸命説明しても、大抵の場合、相手に理解されることはなく、自然と疎遠になってしまいます。

中には、積極的に相談に乗っていただける方もいましたが、よくよく聞くと何かしらの勧誘だったり、セールスだったり・・・。

きちんと相談できる相手がいないと、疲れ果ててしまうのです。

だから私達は、あなたが悩んだときに、気軽に相談できるコミュニティを作るため、自分達ができることから、この活動を始めました。

 

また、子供の将来を不安に感じているお母さんが、少しでも希望を持ってほしいと思い、レポートを作成しました。

ここでは、自閉症児と前向きに歩んでいくための5つのヒントを公開しています。

それと、このレポートの中には、私たち家族に起こった苦難や、それをどうやって乗り越えた等の体験談も含まれております。

デジタルEブック(PDF、電子書籍)として、プレゼントしておりますので、気軽にダウンロードしてください。

 

パパ

障がいを持った子供達や、障がいを持った子供をもつ親に、何か自分達がアドバイスできることはあるのか?と思い、サイトを立ち上げました。
子供の障がいを機に、自分達が大変だったことなど、自分達の目線で情報発信をすることを目指しています。
HPなど全く作った事も無い素人でしたが、WP(ワードプレス)に悪戦苦闘しながら、独学でサイトを構築しています。

 

ママ

自閉症児育て歴9年以上になります。自閉症でもタイプが違う兄弟に悪戦苦闘しながらも、楽しく育てています。
障がい児をもつ母として、同じ境遇のお母さん達を応援するサイトを作り、子供達のために自分達のためにどうすればいいのかを一緒に考えれるようにしたいです。
子供が自閉症と診断を受けて不安や心配になったお母さんに寄り添って、気持ちを和らげていきたいです。

 

長男

平成20年生まれ。2021年4月に地域の中学校の特別支援学級に入学します。
特別支援学校小学部に入学した場合、多くはそのまま中学部へと行くので、今回の長男の進学は稀なケースとなりました。
本人の長年の頑張りが実った結果だと思います。
3歳頃に知的障害を伴う自閉症スペクトラム障がいと、診断されています。
性格は、大人しいですが、決めたことはなかなか曲げません。
優しいところもありますが、相手に対しては、基本ツンデレです。
自分大好きナルシストで、映画、ジャスティン・ビーバー、米津玄師、レゴブロック、スター・ウォーズ、マインクラフト、肉をこよなく愛する、超マイペース男です。

 

次男

平成22年生まれ。2021年現在は、小学校の特別支援学級に所属しております。
自閉症スペクトラム障がいと診断されましたが、やや知的障害で、ADHDにも該当しているようです。
性格は、明るく朗らかですが、長男同様、決めたことは曲げない主義です。
優しいところもありますが、自分の気持ち優先なところがあるので、相手にお構いないしなところがあります。
レゴブロック、動物、マインクラフト、ガンプラ、米津玄師、BUMP OF CHICKEN、映画が大好きな甘えん坊です。

デジタルEブック(PDF、電子書籍)を無料プレゼント
自閉症児と前向きに歩んでいくための、
5つのヒントをお伝えします。

家事に仕事に子育て・・・。それによるストレスや疑問、不安が募っていませんか?自閉症児を育てていくうえで、何よりも一番重要なことは、あなたが笑顔でいることです。
私達も、様々な困難なことがありました。でも、それを乗り越えることで、いろんなことに気づいたのです。
このレポートは、私達が実体験から得た学びを、1冊にまとめたものです。
この中には、自閉症児の子育てに関する大事な5つの心得が記載されています。
あなたがこのレポートを読み終わったとき、きっと何かヒントを得て、笑顔で過ごせるようになることと思います。